C’est là, en marge de l’atelier de danse, que nous rencontrons Colette, venue accompagner son mari, Alain. L’accompagner, comme toujours, partout — les personnes ayant fait l’objet d’un diagnostic de maladie dégénérative se voient retirer leur permis de conduire.
À l’écart, dans le sobre décor d’une salle de réunion d’équipement collectif, pendant plus d’une heure, les mots ne vont cesser de nous saisir et nous conduire sur ce chemin de traverse, hors de leur vie, sur lequel la maladie a égaré Alain… et son épouse avec lui.
Quand les indices deviennent-ils des signes ? Quand de petits événements dessinent-ils une tendance ? Le propre d’une maladie évolutive, qui peut s’installer plus de quinze ans avant d’exprimer ses premiers symptômes, est une fourberie insidieuse. Elle n’aura de cesse de défaire toutes les certitudes, toutes les habitudes, tous les repos, tous les espoirs.
Ne pas oser demander
Combien d’heures, de jours, de démarches faut-il à Colette pour obtenir quelques heures d’aide ? Comment demander sans peser, quand la maladie fatigue tout le monde ? Et puis, parfois, un regard bienveillant, un voisin qui tend la main, et le quotidien respire à nouveau.
Alors que son mari commençait sa retraite, Colette fut confrontée à des comportements et événements qui finirent par l’interroger.
Elle décida alors de les consigner, un à un, dans un carnet. Il lui fallut cette mémoire en plus, retenant d’infimes détails comme chacune de nos journées en produit tant, pour mieux les oublier aussitôt. Le carnet, lui, n’oubliait pas. Et ces petites taches finirent par esquisser un bien inquiétant paysage.
De petits accrochages en voiture à une confusion passagère entre la gauche et la droite, de confusions de couleurs en objets égarés chez une de leurs filles… Un tableau suffisamment troublant pour aller consulter.
Quelques séries de questions en apparence anodines, un test de l’horloge tout aussi simple… Et ce premier rendez-vous ouvre une porte dissimulée, donnant sur un long parcours d’examens : du scanner au dat-scan, du neuropsychologue à la ponction lombaire.
Près d’une année à s’enfoncer doucement dans ce chemin de traverse, qui insensiblement éloigne du monde et de la vie d’avant.
Colette le pressent et anticipe sa retraite. Elle part en retraite… mais en vérité, cette étape décisive, longuement préparée à deux — un projet de vie, des randonnées prévues pour ces amoureux de la marche et de la course à pied, qui leur ont fait traverser à la seule force de leurs jambes bien des pays — se dérobe irrémédiablement.
Plutôt qu’un nouvel horizon, c’est le mur du diagnostic qui se dresse.
Là où auraient dû s’éprouver la liberté, la joie, l’espoir, ce sont la colère, l’incompréhension et un profond sentiment d’injustice qui s’installent. Là où une nouvelle aventure devait commencer, tout semble s’arrêter. Là où le monde promettait de s’ouvrir, il se referme inexorablement, rétrécit de jour en jour.
Se rendre compte, presque par hasard, que son mari, bien qu’il tienne encore un livre par habitude, ne sait plus le lire. Il n’arrive plus à déchiffrer les mots. « Tel un enfant de CP ayant appris la méthode globale et inventant un mot à partir de sa première syllabe. »
Ne plus pouvoir parler avec lui. Le vocabulaire s’efface. Plus de discussions. Plus de débats. Pas même un film à regarder ensemble jusqu’au bout : l’attention s’envole trop vite. Il reste, dans des échanges calibrés, de plus en plus courts, le ressort — et le partage — de l’humour. Toujours présent, à ce jour.
Colette va progressivement devoir tout prendre en charge.
S’occuper du quotidien, de l’ordinaire, mais aussi de toutes les démarches administratives. Chercher seule des informations, se repérer dans les procédures et protocoles, identifier les lieux ressources.
L’association France Alzheimer sera l’un de ces repères.
S’il reste des marches dans ce quotidien, sont venus s’y greffer des sessions de sophrologie, de l’art-thérapie, des cours de danse. Toutes ces activités, comme les moindres gestes de chaque jour, appellent une attention redoublée. Car, comme le dit Colette : « J’ai peur de perdre mon mari. »
Alors, pour défier cet horizon qui se rapproche sans cesse, qui rétrécit les journées et les vies, Colette et Alain ont décidé de réaliser, malgré tout, le grand projet qu’ils avaient inscrit pour ce premier temps de retraite : ils iront au Pérou.
Le dernier départ
Lorsqu’on retrouve Colette, près d’un an après notre première rencontre, la maladie a gagné du terrain. Les bilans neurologiques se succèdent, les journées d’accueil s’imposent peu à peu. Qu’à cela ne tienne : Colette s’accroche à ses projets et offre encore à son mari les voyages qu’ils avaient rêvés pour leur retraite.
Les médecins l’ont bien dit : « Il vous reste un ou deux ans pour un tel projet. Et, qu’il soit à cent mètres de chez lui ou à dix mille kilomètres, Alain sera perdu. Il lui faudra du temps pour reconstituer des repères. »
Lui veut y aller : « Il pense que cela repoussera la maladie. »
Alors tout se prépare. Malgré le stress. Malgré la fatigue. Malgré, même, les regards et les jugements. Jusqu’à entendre : « Tu es égoïste, tu ne penses qu’à toi avec ce voyage. »
Car oui, ces proches, les « aidantes et aidants » comme on les appelle, de ces personnes atteintes de maladies neurodégénératives, peuvent faire l’objet d’un regard social particulièrement violent.
