Combien de mots faudra-t-il à Colette pour nous faire entendre tous ceux qui s’effacent peu à peu de l’esprit de son mari, et avec eux, une vie, une existence à deux.
Un quotidien paradoxal, lorsqu’il faut accompagner une personne chaque jour plus dépendante, dont les handicaps se multiplient, mais restent le plus souvent invisibles à l’œil nu des autres. Se multiplient alors les situations d’incompréhension, de tension, parfois d’agression, dans l’espace public — du fait de comportements ou de propos qui peuvent paraître déplacés, désobligeants, alors qu’ils sont le reflet d’une désorientation grandissante.
Alors il faut guider, parfois contraindre, celui qui n’est plus l’homme avec lequel elle vivait. Celui dont elle doit faire le deuil, ou plutôt les deuils successifs, au fil de l’évolution de la maladie : des « deuils blancs ». Une succession au rythme aléatoire, qui passe par des paliers pendant lesquels les choses se stabilisent, des habitudes s’installent… jusqu’à une nouvelle dégradation, soudaine, sans raison identifiable. Et le cycle repart : colère, déni, avant un nouveau deuil. Le deuil d’une personne pourtant toujours sous ses yeux — et toujours plus entre ses mains. C’est à elle, chaque jour, qu’il revient d’être cette voix franche, froide, rude, qui dit les choses telles qu’elles sont. « C’est difficile pour les aidés et les aidants. J’ai dû lui mettre en pleine face tout ce qu’il ne savait plus faire. Je ne sais pas si c’est du déni ou la maladie, mais il ne s’en rendait pas forcément compte. »
C’est elle aussi qui doit guider, parfois diriger — sous le poids d’un regard social qui l’accable. Car la maladie, les handicaps, ne se voient pas. Alors cette épouse qui interdit, qui oblige dans un magasin, a peur de renvoyer une image qu’elle ne supporte pas. Elle ne se veut aucunement autoritaire. Elle ne veut pas « amputer » son mari. Et pourtant, il faut bien que quelqu’un l’aide. Parfois contre lui-même, contre ses propres envies. Et, au quotidien, dans les situations les plus banales, ne plus lui laisser le choix. Les alternatives sont trop complexes.
Alors, avec toute la bienveillance dont elle est capable, elle oriente. Et face à toutes ses désorientations, Alain trouve plus que jamais en Colette une boussole. Ce rôle inévitable, imposé à elle comme à lui, finit par devenir légal : par une décision du juge des tutelles dans le cadre d’une habilitation familiale. Une procédure qui conduit certains membres de la famille à recevoir des courriers du tribunal, les questionnant, les informant — dans un vocabulaire si spécifique, si opaque, qu’il sème l’incompréhension et la peur. « Est-ce qu’on va te faire des histoires ? » s’inquiète une belle-sœur, en remplissant le dossier. Comme si tout cela n’était pas déjà assez compliqué, assez douloureux.
Ralentir, stimuler, retarder… accepter
Face à la progression implacable de la maladie de son mari, Colette apprend à composer avec les renoncements imposés par la vie tout en cultivant la joie là où elle peut la trouver. Entre fatigue et épanouissement, elle cherche chaque jour cet équilibre fragile qui rend possible le bonheur malgré l’épreuve.
« On a des entités très humaines, et d’autres très administratives. Il faut faire avec ». Même en famille, les comportements ou les propos d’une personne affectée par une telle maladie peuvent lui être attribués sans nuance.
Si les enfants comprennent très vite, ce sont parfois les adultes qui se laissent aller à des réactions instinctives.
Ainsi, lors d’une soirée de Noël, où toute l’agitation avait particulièrement fatigué son mari, Colette a vu l’une de ses belles-filles mal supporter la manière dont Alain, brusquement et spontanément, avait demandé à un de ses petits-enfants de cesser de courir autour de la table du réveillon. Colette s’est alors retrouvée confrontée à une autre violence : celle du regard porté sur « le malade devenu agressif ». Une blessure de plus, pour elle, pour lui.
Entre l’invisibilité de la maladie et des handicaps qu’elle entraîne — et la projection de stéréotypes une fois celle-ci connue — les personnes malades, comme leurs proches aidants, se retrouvent pris dans un faisceau de regards contradictoires… rarement réconfortants.
Sous le poids des regards, la dignité
Pendant que son mari s’égare sous les regards, perdant pied face aux codes et aux convenances, Colette doit rattraper les mots, apaiser les malaises, soutenir les regards.
Et pourtant, Colette nous dira aussi ce qui reste. Et même ce qui advient. Des forces et des qualités dont elle ne se serait pas crue capable. Cette patience qu’il faut apprendre. Cette forme de tolérance qui s’impose. Mais aussi l’attention à de petites joies, à des bonheurs minuscules, à la hauteur de cette vie amoindrie.
Tout cela, au milieu de l’épuisement, des pleurs, du désespoir, de l’énervement parfois. Et au-delà de cet horizon qui se rétrécit, il y a malgré tout un avenir à anticiper. Un avenir fait de sombres certitudes. Un avenir sans espoir. L’évolution de la maladie, aussi erratique soit-elle au quotidien, reste d’une implacable prévisibilité quant à son issue. Comment se projeter dans une dépendance qui finira par dépasser ses capacités d’accompagnement ?
Comment partager cette fatalité avec le premier concerné ? Cela peut-il être un « projet commun » ? Ici, les chemins semblent commencer à se séparer. Définitivement. Les délais d’accès à des prises en charge lourdes étant ce qu’ils sont, Colette va devoir se renseigner, visiter des établissements, monter des financements — bien en amont du moment fatidique. Mais faut-il visiter des établissements ? Comment avoir confiance, après « ce que l’on a entendu sur ORPEA » ? Comment confier son mari, après tout ce qu’elle a donné pour maintenir, coûte que coûte, sa dignité ? Perspectives impossibles à partager.
Chaque instant aux côtés d’un compagnon toujours un peu moins présent, c’est dans une complète solitude que Colette doit se projeter — et projeter son mari — vers l’inexorable absence à laquelle la maladie les condamne tous les deux.
L’absence, comme le nom d’un infranchissable fleuve, sans cesse plus large, chacun esseulé sur une rive, de moins en moins visible à l’autre… Leur vie commune, emportée.
