Roger se sera beaucoup inquiété de savoir s’il saurait transmettre, s’il est tout simplement possible de dire, de faire apercevoir, ce que plus de dix années de maladie ont fait. À son épouse, à lui, à eux, et au-delà. Ce qu’il en a été de vivre ces dix années. Pour que les mots authentiques de Roger résonnent, ils leur faudra des lectrices et lecteurs attentifs. Vous !
Pendant dix années, Roger a accompagné à domicile son épouse atteinte d’aphasie progressive primaire. Une maladie neurodégénérative parmi tant d’autres. Une de ces maladies tapies si longtemps dans les recoins de nos pensées, oubliées dans les plis de notre mémoire, pas même entendues entre nos mots. Une de ces maladies qui tardent tant à se dévoiler, qu’il est si difficile d’accepter.
Cette maladie, qui va emporter les mots de son épouse, elle qui était « enseignante, brillante, douée d’une vivacité d’esprit », qui va emporter bien des savoirs et connaissances de Roger, lui aussi enseignant. Ces savoirs devenus inutiles. Les savoirs même des médecins et spécialistes, qui ne lui parlent pas, qui ne l’aident pas, tant ce qu’il vit ne s’y retrouve pas.
À mesure que les mots s’effacent, que les paroles s’essoufflent, ce sont les corps de Roger et de son épouse, les gestes et les regards, la simple présence parfois, qui accueillent chaque jour un peu plus leurs attentions, leurs relations, leurs échanges. Et ce nouveau langage demande beaucoup de temps.
« La patience de rester pendant deux heures sans rien faire à côté de quelqu’un, en sachant que juste le geste, un geste d’haptonomie normal, c’est-à-dire de toucher, va être plus efficace que tout ce que je vais pouvoir lui raconter. Ou le regard. Et je me rends bien compte aujourd’hui que les gens qui n’ont pas pratiqué ça ne sont pas dans cette notion de temps qu’il faut oublier. Et c’est très compliqué aujourd’hui d’oublier le temps dans la société dans laquelle nous vivons. »
Ce nouveau langage où « il y a l’affect, (…) les sentiments, (…) les émotions, qui ne sont pas écrites dans les lois, ni écrites dans les thèses de ces chers universitaires qui parlent, (…), qui parlent d’une pratique qu’ils n’ont pas vécue. » Roger nous confie ce que le temps lui a appris, et combien ces apprentissages se sont payés d’efforts patients et, parfois, de véritables détresses. « Ce chemin que j’ai fait avec ma femme, a été un chemin très riche d’enseignement pour moi. J’ai plus appris avec cette expérience-là qu’avec beaucoup, beaucoup, beaucoup de livres que j’ai pu lire, mais qui ne m’ont jamais attrapé aux tripes. Ça a toujours été des considérations intellectuelles, mentales, qui font abstraction d’une pratique dans laquelle il y a les angoisses, l’ennui, l’attente à n’en pas finir, la répétition constante de la même gestuelle en pensant que l’autre va pouvoir l’intégrer, mais dans le temps. Et aucun écrit n’aura ça. Et puis je me suis rendu compte aussi que dans l’expérience que j’ai vécue, elle n’est pas transmissible. »
Les mots de Roger nous parlent alors de ce chemin et de tout ce qu’il y a appris, tout ce qu’il y a vécu. Car oui, il est bien ici, toujours, encore et encore, question de vie. Qu’il s’agisse de la prise de conscience de ce risque immense de ne plus avoir de respect pour son propre corps dans sa mise au service sans limite de cet autre corps. De ses interrogations, ses doutes, sur une prise de pouvoir qui pourrait se dissimuler, s’insinuer, dans cette volonté débordante de guérir, malgré tout, son épouse, dans une forme de sentiment démiurgique. De l’expérience des limites, lorsque l’épuisement lui fait réaliser que non, il ne pourra pas, années après années, continuer à tout gérer, à tout assumer, à tout surmonter, apprenant un « lâcher prise » qui n’est pas une lâcheté, un « lâcher prise » qui l’oblige enfin à faire confiance à d’autres, à leur reconnaître le droit et la capacité d’aider son épouse, et à croire reconnaître ce qui aurait pu devenir de l’orgueil en lui, un « lâcher prise » qui laisse filer, enfin, cette insidieuse et épuisante culpabilité de « ne pas être toujours-là ».
C’est donc aussi dans ces aides médicales, dans les échanges avec d’autres « aidants », proches de personnes malades, dans ces différentes communautés, que Roger a trouvé toutes ces relations, ces institutions, ces autres, à même de lui permettre d’être pleinement ce qu’il peut et veux être, pour lui et pour son épouse.
Aujourd’hui, après une grave crise qui a failli emporter son épouse et lui avec, débordé d’émotion et de troubles cardiaques alors qu’il la tenait dans ses bras à l’agonie, Roger s’est résolu à confier celle-ci aux bons soins d’une institution spécialisée, après tant de leçons de vie pour lui, tant de leçons de vie à deux, tant de leçons de vie pour une société.
« (…) nous n’arriverons pas à changer la politique, la société, etc., si nous ne faisons pas ce travail intérieur. Nous ne pouvons pas faire l’économie de ça. Aucun média, aucune pensée philosophique ne remplace l’expérience. (…) Ce n’est pas la parole. La parole, elle transmet l’énergie si elle est juste par rapport au vécu. Malheureusement, aujourd’hui, il y a beaucoup de paroles qui ne correspondent strictement à rien. »
Oui.
Mais pas les mots de Roger, qui, sans qu’il ne le sache peut-être, sont au moins une exception à son adage qui dit que « Si je ne suis pas traversé dans ma chair par l’expérience, la résonance que ça peut avoir chez les autres, elle n’existe pas. La résonance par la parole ne suffit pas. Parce que je peux dire et je peux être différemment de ce que je dis. Ma parole n’a de sens et de justesse que si ce que je dis, c’est ce que je suis. Sinon, les gens écoutent mais ne sont pas impactés. Jamais. Ils sont impactés au niveau de leur mental. Mais c’est le vécu qui transmet l’énergie. »
Nous pouvons en témoigner, les mots de Roger résonnent bien malgré lui.
Les photos illustrant ce récit (plusieurs figurent dans la version PDF ci-jointe) nous ont été proposées par Roger :
“ Le paysage est le parc près de notre maison où Danielle aimait se promener. Je crois bien qu’en 50 ans elle y a fait le tour du monde à pied voire plus…
Elle adore les oiseaux et les papillons. Elle avait une connivence toute particulière avec Samy notre berger allemand (qui n’est plus de ce monde) et qui nous accompagnait dans toutes nos randonnées en montagne, montagne qu’elle aime par dessus tout. “
